在打工的這段日子裡，有一個小男孩令我印象深刻，幾年前約6~7歲時Dr.說他得到罕見疾病，以後會從腳開始萎縮不良於行......根據國外資料平均活16歲左右。他的媽媽知道那麼乖巧的孩子竟然會這樣，總是在夜聲人靜時偷偷哭泣，我跟Dr.一樣想到都會覺得好心酸。有一段時間沒看到他，我也不敢問，因為怕聽到壞消息，偶爾會想知道他們過得好不好。今晚我看到他了，雙腳外八的非常明顯，似乎腳已經萎縮了，媽媽在旁邊扶著他走路，一步一步的。好討厭這樣子，總是要看到別人的不幸，才知道自己是很幸福的。
◎資料來源:http://odh.oceantaiwan.com/subject2/sub2-1/dmd3.htm
裘馨氏肌肉萎縮症 陳秋芬
裘馨氏肌肉萎縮症（也有譯為杜顯型肌肉萎縮症，簡寫 DMD ）發病得相當早而且進行迅速，因為文獻上首先提出詳細病例報告的是著名的法國生物學者裘馨氏（西元 1861 年），故以他的名字命名。 DMD 又有另一名稱「假性肥大型肌肉萎縮症」，即因患童的肌肉呈現相當肥厚但無力而得名。裘馨氏肌肉萎縮症是所有肌肉萎縮症中較常見的一種，患者幾乎完全是男孩，根據歐美的統計報告可知其發生率約每十萬新生男嬰中有 20 至 30 人，以整個人口而言，罹患裘馨氏肌肉萎縮症的比率是每十萬人口中有 3 人。大約 65% 的病例是經由性染色體隱性遺傳而來；35% 的病例則由於基因突變而來。異常的基因是位於性染色體 X 的短臂上，因而造成肌肉細胞膜的不正常，目前醫學界推測這種不正常的結構使鈣離子由細胞外大量湧入細胞質內而使肌細胞（纖維）逐漸壞死。
復健治療的方法簡述如下︰
1. 早期診斷、早期治療︰越早治療，併發症越少，效果越好。
2. 物理治療︰定期且長期接受物理治療，目的是防止肌肉或韌帶的攣縮以及關節之變形（脊柱側彎）；如已經發生無法用物理治療矯正的變形，則必要時需接受外科手術以矯正之。肺部的運動也相當重要，以避免肺部的感染。
3. 輔助器具的使用：選用適合的輔助器（如腿支架）以幫助站立或行走。必要使用輪椅時，需選擇適當的輪椅以擴展活動的空間。
4. 居家環境及其他生活環境的改善：以配合患童的活動，例如衛廁設備的改裝，對患童將有很大的助益；斜坡的使用可以使輪椅活動的患童方便許多；以及自動化科技的配合，建造一個無障礙的生活空間。
5. 對患童及家長們給予精神上的支持：對這長期慢性的疾病，家長心理上的負擔將是多麼沈重！醫務人員的熱心及愛心鼓勵加上家長們互相支持、交換心聲、互相鼓勵將是很有助益的。
根據我們的經驗及先進歐美各國的報告，大家都共同肯定復健治療的效果，十多年前，當時還沒有完整的復健體系，裘馨氏肌肉萎縮症的患童到了 10 歲左右則無法走動或站立，而需依靠輪椅或被丟在床上，在 15 至 20 歲之間，大部分即因肺部感染或心臟衰竭而逝世。目前這種悲劇已因為醫學的進步及患童家長們的合作而大為減少了。許多患童因為父母無比的愛心及信心，每天定時愉快地執行治療師教予的運動方法，持續地鍛鍊肌肉耐力、活動關節或使用輔助用具，因而擴展了自由走動的時間及空間，大大地改善了生活品質。
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